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QUÉ SE SIENTE… QUE TODO EN MI CUERPO FUNCIONE MAL.

Enfermedad de hunter, 1 de cada 162.000 personas

Agosto 11, 2012

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¿Qué es una Enfermedad Genética?

Una enfermedad genética es aquella causada por defectos en uno o varios genes. Los genes son las unidades funcionales presentes dentro de la célula donde están programadas las moléculas de los organismos vivos. Por lo tanto, los daños en los genes conducen a defectos en las funciones de los órganos o sistemas del organismo afectándolos, ya sea de manera individual o general en el indivuduo que los padece.

Marzo 04, 2019

Qué es una Enfermedad de Baja de Ocurrencia

En términos generales se acepta que una enfermedad rara (poco frecuente o de baja ocurrencia) son aquellas que se presentan con un frecuencia menor a uno en dos mil individuos. Hasta un 80% de la enfermedades raras son genéticas pues afectan a uno en 5000, 1 en 10000 o menos individuos e incluso hay algunas que se han identificado solo en muy pocas familias en el mundo. Su número total se calcula en más de 7000; por lo tanto, en conjunto son frecuentes y afectan al 3 ó 5 % de la población general. Un 20 % de las enfermedades raras no son genéticas.

Marzo 06, 2018

Apego recorre el país

Recientemente nuestro presidente, Jhonny Hernández, visitó las ciudades de Cartagena y Cúcuta, en un maratónico recorrido en el que se ha empeñado por todos los rincones del país, con el fin de lanzar y presentar la Asociación, así como vincular nuevos pacientes con enfermedades genéticas y de baja ocurrencia. Las reuniones en ambas ciudades fueron exitosas, cerca de 33 pacientes y sus familias acudieron al llamado de Apego y 11 de éstos decidieron vincularse.

Marzo 06, 2018

Equipo de Trabajo